來賓:程健智秘書長/許慈光女士/張喜文女士

有個罕見疾病-成骨不全症，您知道多少？這樣的疾病不只是“娃娃‘’ ，大人也有！

今天節目有三位來賓!第一位:程健智先生，他是全台灣身高最矮的計程車司機，也是現任「先天性成骨不全症關懷協會」秘書長。原來學的是獸醫，患有成骨不全症，他勇敢面對人生的精神彷若巨人。他以自身例子鼓勵病友，並結合社會資源幫助患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供病友彼此交流、分享彼此的經驗，希望讓這些孩子多接觸人群，日後在人格成長上，不會有自卑、自閉情況。

第二位::許慈光女士是程健智秘書長的太太，在照顧與陪伴”成骨不全症”的小孩與丈夫的過程與經驗，尤為寶貴!第三位:張喜文女士是協會顧問，喜歡助人熱心公益，為協會舉辦活動，希望社會各界更認識「先天性成骨不全症」，連結社會資源關懷協會的需要。

「先天性成骨不全症關懷協會」今年成立25週年，為了能發現與找出更多的病友能夠受到協會的服務，因此今年10/31之前，計畫辦理25場的衛教宣導與生命教育講座，除了讓莘莘學子、普羅大眾、銀髮長輩認識成骨不全症疾病之外，亦能傳達病友克服疾病，努力向上認真生活的態度。

講座每場時間40分鐘，方式：衛教宣導+影片播放+病友故事分享+穿插表演

現場需要麥克風音響與投影設備，協會義務宣導，無需負擔講師費。

協會粉專如下連結: https://www.facebook.com/linyuchih61

協會宣導洽詢電話 02-25562116 林小姐

PS: 成骨不全症是罕見疾病之一

1.成骨不全症（osteogenesis imperfecta），簡稱OI，又稱脆骨症，是一種主要影響骨骼的遺傳性疾病。它導致骨骼容易骨折。嚴重程度可能從輕微至嚴重。其他症狀可能包括藍鞏膜，身材短小，關節鬆動，聽力受損，呼吸問題和牙齒問題。若是嚴重的成骨不全症，可能輕微的碰撞就會造成嚴重的骨折，因此這類的病患被稱為「玻璃娃娃」或「玻璃骨」。主要是由於遺傳或自發性的突變基因，導致第一型膠原（Type I collagen）在結構或功能上發生異常，使結締組織－缺乏I型膠原蛋白，而第一型膠原正是骨骼、牙齒、眼球鞏膜、與韌帶等結構中的主要膠原。。超過90％的病例中是由於COL1A1或COL1A2基因的突變。……維基百科

2.之前節目曾介紹另一有點相似的罕見疾病「軟骨發育不全症」，因骨骼異常而導致生長矮小的疾病，此症是最常見的遺傳性短肢侏儒症

希望今天節目讓聽友們認識成骨不全症疾病，了解病友及家人克服疾病，努力向上、認真生活、服務社會的態度。

歡迎收聽王勇堯主持的《健康大數據》

來賓: 程健智秘書長/許慈光女士/張喜文顧問

needs RADIO全球廣播網《健康大數據》(王勇堯主持)

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重播週二05:00(凌晨)/重播週六13:00(下午)/重播週日22:00(晚間)

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